Výsledky projektu DIPEX zaměřeného na Crohnovu nemoc a uclerózní kolitidu
Hana Bednaříková1, Kristýna Gábová1
+ Pracoviště
Souhrn
Úvod: Příspěvek informuje o projektu DIPEx, v jehož rámci byla vytvořena webová stránka www.hovoryozdravi.cz. Koncept vychází z příběhů samotných pacientů v různých zdravotních kondicích. Příspěvek informuje speciálně o části projektu věnované pacientům s IBD, modul „Crohnova nemoc a ulcerózní kolitida“ a dále o vědeckých výsledcích publikovaných během aplikovaného kvalitativního výzkumu v psychologii zdraví. Soubor pacientů a metody: 36 pacientů – 19 s Crohnovou nemocí a 17 s ulcerózní kolitidou – bylo požádáno povyprávět svůj příběh s IBD, a dále byli dotazováni na otázky ohledně zdravotní péče, života s IBD, zvládání onemocnění apod. Byla použita metodologie DIPEx (Database of Personal Experiences of Health and Illness) vyvinutá v Oxfordu a standardizovaná v České republice jako inovativní nástroj kvalitativního výzkumu. Výsledky: Výsledky jsou prezentovány na webové stránce www.hovoryozdravi.cz, konkrétně modulem „Crohnova nemoc a ulcerózní kolitida“. Dalším zpracováním narativ participantů vznikly také hlubší, již publikované analýzy, a to: očekávání pacientů ve vztahu lékař–pacient a problematika intimity a plánování rodiny. Závěr: Webová stránka www.hovoryozdravi.cz je vhodná pro pacienty, jejich blízké a také k doplnění vzdělávání pracovníků ve zdravotnictví. Kvalitativní výzkum prožívání pacientů s IBD je ojedinělý svým rozsahem v oblasti psychologie zdraví.
Klíčová slova
Crohnova nemoc, ulcerózní kolitida, kvalita života, psychologie zdraví, kvalitativní výzkum, prožívání pacienta
Úvod
Crohnova nemoc a ulcerózní kolitida jsou onemocnění, která ovlivňují každodenní život pacientů. Cílem projektu bylo vytvořit komplexní webovou stránku, kde by byly zveřejněny příběhy a osobní zkušenosti pacientek a pacientů s těmito idiopatickými střevními záněty (IBD – inflammatory bowel disease). Stránka www.hovoryozdravi.cz obsahuje více modulů, které se věnují různým zdravotním situacím (např. rakovina prsu, stárnutí, ADHD, lymeská borrelióza a další). Jedním z nich je i modul „Crohnova nemoc a ulcerózní kolitida“, který se věnuje speciálně IBD. V příspěvku popisujeme metodiku DIPEx, modul samotný a další vědecké výsledky, které vyplynuly z realizace kvalitativního výzkumu v oblasti psychologie zdraví. Webová stránka slouží především pro pacienty s IBD a jejich blízké a prezentuje na jednom místě relevantní informace a zkušenosti pacientů ve formě textů, audio- a videonahrávek. Stránka také může sloužit jako výukový nástroj pro pracovníky ve zdravotnictví a studenty psychologie zdraví. Cílem našeho příspěvku je informovat o tomto projektu odbornou veřejnost a také poděkovat všem, kteří se výzkumu zúčastnili. Výzkum byl realizován v České republice Institutem sociálního zdraví (OUSHI) Cyrilometodějské teologické fakulty Univerzity Palackého v Olomouci.
Metoda
Studie byla realizována pomocí kvalitativní metodologie DIPEx (Database of Personal Experiences of Health and Illness), která byla vyvinuta na univerzitě v Oxfordu. Tato metoda je v České republice standardizována [1] a představuje inovativní nástroj aplikovaného výzkumu v oblasti lidského zdraví. Proces byl zahájen vytvořením poradního panelu odborníků a pacientů, který nám společně se studiem literatury pomohl vytvořit scénář rozhovoru. Následoval nábor pacientek a pacientů s IBD, kteří byli ochotní se výzkumu zúčastnit. Nábor probíhal prostřednictvím našich webových stránek i za pomoci pacientských organizací. Vzorek byl vytvořen tak, aby zachytil co největší šíři zkušeností v rámci celé České republiky (maximum variation sampling) [2]. Sdělení pacientů (narativa) jsou důležitým zdrojem pro zlepšení zdravotní péče. V kvalitativním výzkumu používáme pro tato sdělení určená k analýze termín narativa a účastnice/účastníky výzkumu nazýváme participantky/participanti [3]. Tyto výrazy budeme tedy používat i v naší práci, ale někdy s ohledem k textu i výraz pacientka/pacient. S participanty byly vedeny rozhovory, tzv. seminarativní interview. Nejprve jsme nechali participanty vyprávět na výzvu: „Povězte mi prosím svůj příběh s IBD od prvních počátků až do současnosti,“ a potom jsme se dotazovali podle předem vypracovaného scénáře (připraveného ve spolupráci s poradním panelem). Otázky se týkaly zdravotní péče, cesty k diagnóze, absolvovaných vyšetření, běžného života pacientů, zvládaní onemocnění apod. Rozhovory byly systematicky zaznamenány, přepisovány a kódovány podle jednotlivých významových skupin. Jako základní metoda pro zpracování narativ participantů byla použita tematická analýza [4]. Úryvky rozhovorů byly použity při přípravě webové stránky ve formě textů, audio- a videonahrávek.
Etické prohlášení
Projekt byl schválen etickou komisí Institutu sociálního zdraví č. 2017/06. Všichni participanti podepsali informovaný souhlas speciálně pro zaznamenávání, přepis, analýzu a zveřejnění částí nahrávek (audio- a videozáznamů) i textů, odsouhlasili výslednou webovou stránku a také dali souhlas k použití dat k vědeckému výzkumu (identita participantek a participantů je v tomto případě ochráněna použitím číselných identifikátorů). Projekt byl podpořen Univerzitou Palackého Olomouc (IGA_CMTF_2023_002) a Evropským fondem regionálního rozvoje (CZ.02.01/00/22_008/0004583). Deklarujeme, že nemáme žádný konflikt zájmů.
Popis vzorku
Obr. 1 znázorňuje vzorek, který tvoří 36 participantek a participantů z celé ČR, 20 žen a 16 mužů. Jde o 17 participantů s ulcerózní kolitidou a 19 participantů s Crohnovou nemocí. Výzkum zahrnoval participanty ze všech krajů ČR, z malých obcí i větších měst, s věkovým rozpětím 19–69 let, věk v čase diagnózy od 10–69 let. Dosažené vzdělání ve vzorku je rozděleno následovně: základní/učiliště 6 participantů, střední škola s maturitou 13 participantů a vysoká škola 17 participantů.
Výsledky
Webová stránka www.hovoryozdravi.cz
Podrobné informace o prožívání participantů jsou prezentovány na stránce www.hovoryozdravi.cz. Úvodní stránka je zachycena na obr. 2. Je možno zvolit vícero modulů vypracovaných pro různé zdravotní situace. Modul „Crohnova nemoc a ulcerózní kolitida“ je v levém horním rohu.
Zkušenosti participantek a participantů jsou rozděleny do následujících kategorií:
- Cesta k diagnóze;
- Příznaky IBD;
- Vyšetření a zákroky;
- Zdravotní péče;
- Každodenní život, zvládání onemocnění;
- Vzkazy druhým (Vzkazy pacientům, Vzkazy blízkým osob s IBD, Vzkazy zdravotnickým pracovníkům).
Každá kategorie obsahuje další podkategorie, které jsou ilustrovány texty a nahrávkami konkrétních participantů. Participanti v nich sdílejí svoje zkušenosti, příběhy a cesty, jak žijí s IBD a také jaké změny museli přijmout, aby se naučili s nemocí kvalitně fungovat. Na stránce se nacházejí také profily participantů, odkazy na pracoviště v celé ČR, pacientské organizace a další užitečné zdroje. Na obr. 3 je úvodní stránka modulu „Crohnova nemoc a ulcerózní kolitida“.
Výsledky kvalitativních výzkumů
Výzkumný tým kromě přípravy webové stránky zpracoval i některá témata, která vyplynula z analýzy dat. V této chvíli jsou publikovány dva články z kvalitativního výzkumu. Jeden se věnuje očekáváním pacientů ve zdravotní péči [5]. V analýze se ukázaly tři důležité oblasti relevantní pro pacienty (obr. 4). Jednou byla potřeba vysoké odbornosti ošetřujícího lékaře, dále to byla otázka kvalitního lidského vztahu se svým ošetřujícím lékařem a dalším zdravotnickým personálem a konečně třetí důležitou oblastí se ukázala samotná organizace zdravotnického systému.
Zdravotnický systém zmiňovali participanti jako důležitý aspekt, a to zejména v souvislosti s tím, že vnímají přetížení lékařů a zdravotnického personálu. Nedostatek času a organizace zdravotnického systému může bránit vytvoření dobrého vztahu, přestože jsou zdravotníci své práci oddáni. Na obr. 5 uvádíme některé citace participantů k tomuto tématu – jako možnou inspiraci do diskuze. Nedostatek času a zdravotnický systém ztěžují vytvoření kvalitního a aktivního vztahu pacient–zdravotnický pracovník.
Další publikovaný článek se věnuje problematice intimity a plánování rodiny u IBD pacientů [6]. Z tematické analýzy vyplynulo pět důležitých oblastí: sexuální aktivita, body image a tělesný diskomfort, partnerské vztahy, plánování rodiny a role gastroenterologa v rozhodování o plánování rodiny. Zde stručně zmíníme nejdůležitější zjištění, v případě dalšího zájmu je k dispozici celý článek. Někteří participanti popisovali tělesný diskomfort při prožívání intimity. Překonávat tyto bariéry pomáhal kvalitní partnerský vztah. Příklady narativů na téma plánování rodiny jsou na obr. 6. Participantky oceňovaly podporu svého ošetřujícího lékaře, pokud se rozhodovaly o založení rodiny, i když vnímaly, že lékaři mají obavy o jejich zdraví.
Diskuze
Vztah mezi lékařem (IBD sestrou) a pacientem je klíčovým faktorem pacientovy spokojenosti s léčbou [7]. Vedle cíle endoskopické remise, který je často formulován, je společným cílem pacienta i lékaře cítit se dobře a žít kvalitní život [8–10]. To potvrzuje i naše kvalitativní studie [5]. Kvalitu pacientova života může také pomoci vylepšit psychologická péče [11–13].
Do diskuze přinášíme aspekt, který vyplynul z rozhovorů s participanty – jejich vnímání, že zdravotnický systém ve stávající podobě neumožňuje mít dostatek času k hlubšímu vytvoření vztahu s lékařem anebo IBD sestrou, což, jak víme z předchozích výzkumů, je významným faktorem dlouhodobé stabilizace onemocnění a což má vliv i na nižší náklady na léčbu [14–16].
Ve světové literatuře se často setkáváme s doporučením multidisciplinárního přístupu k managementu onemocnění, kde zapojení psychologické a sociální péče odlehčuje práci lékařů a IBD sester [17,18].
Velkou otázkou, jež se nabízí, pokud přemýšlíme ještě o krok dále, je také péče o samotné zdravotnické pracovníky, kteří se mohou potýkat s extrémní psychickou a fyzickou náročností své práce. V současné době však u těchto pracovníků neexistuje žádné systémové řešení prevence vyhoření [19].
Projekt tohoto rozsahu je v kvalitativním výzkumu psychologie zdraví celkově vzácný a v oblasti psychologických aspektů IBD v České republice ojedinělý. Mapování prožívání pacientů je důležitým trendem v psychologii zdraví. Propracovaná metodologie zajišťuje konzistenci a důvěryhodnost dat i procesu, kterým byli získány. Webová stránka může být inspirativní a nabízí seriózní zpracování tématu vhodné pro pacienty, jejich blízké, ale i zdravotnické pracovníky. Kvalitativní výzkum se také hlouběji ponořuje do některých oblastí, které jsou už publikovány anebo ještě budou. Podrobnější výsledky jsou pub- likovány v původních pracích, odkazy se nacházejí v seznamu literatury. Kvalitativní výzkum má své opodstatněné místo v psychologii zdraví, kde přináší hlubší pohledy do dané problematiky. Vzorek byl široký, aby byla zajištěna pestrost zkušeností, což samozřejmě přináší i rizika heterogenity skupiny. Vytváření vzorků v kvalitativním výzkumu je v literatuře široce diskutováno [2]. V našem případě je např. zkušenost participanta diagnostikovaného před 20 lety jistě odlišná od zkušenosti participanta diagnostikovaného před rokem. Studie založená na dobrovolnosti a rozsáhlé interakci pak zachycuje pouze prožívání těch pacientů s IBD, kteří jsou motivováni a ochotni se vystavit poměrně rozsáhlému rozhovoru a také zveřejnění. Není to tedy celá šíře zkušeností, nezachycuje příběhy těch pacientů, kteří se z nějakého důvodu nechtěli studie zúčastnit.
Závěr
Tento výzkum je v České republice ojedinělý. Webovou stránku www.hovoryozdravi.cz lze doporučit pacientům i jejich blízkým. Pro další výzkum v oblasti psychologie zdraví u pacientů s IBD je potřebná kombinace kvalitativního i kvantitativního výzkumu, speciálně pak longitudinální studie účinků psychologických intervencí u této diagnózy, dále pak diskuze o zavádění multidisciplinárního přístupu v péči o pacienta s IBD se zřetelem na koncepci zdravotního systému v ČR.
Poděkování
Naše vřelé poděkování patří odbornicím a odborníkům pomáhajícím v poradním panelu, a to: doc. MUDr. Martinu Bortlíkovi, Ph.D., MUDr. Michalu Konečnému, Ph.D., doc. MUDr. Zuzaně Zelinkové, Ph.D., Mgr. Blance Drexlerové, PhDr. Martině Pfeiferové. Dále z celého srdce děkujeme nápomocným pacientským organizacím Pacienti IBD a České ILCO – dobrovolné sdružení stomiků – a všem dobrovolným odvážným participantkám a participantům našeho výzkumu.
ORCID autorů
H. Bednaříková 0000-0003-2509-4974,
K. Gábová 0000-0002-0029-0779.
Doručeno/Submitted: 28. 12. 2024
Přijato/Accepted: 18. 1. 2025
Mgr. Hana Bednaříková, Ph.D.
Institut sociálního zdraví OUSHI
UP v Olomouci
Kateřinská 17
779 00 Olomouc
hana.bednarikova@oushi.upol.cz
Pro přístup k článku se, prosím, registrujte.
Výhody pro předplatitele
Výhody pro přihlášené
Literatura
1. Tavel P, Klůzová Kráčmarová L, Půžová Z et al. Metodika DIPEx ČR. [online]. Dostupné z: https: //oushi.upol.cz/public/certifikovana-metodika/.
2. Coyne IT. Sampling in qualitative research. Purposeful and theoretical sampling; merging or clear boundaries? J Adv Nurs 1997; 26(3): 623–630. doi: 10.1046/j.1365-2648.1997.t01-25-00999.x.
3. Spitale G, Glässel A, Tyebally-Fang M et al. Patient narratives – a still undervalued resource for healthcare improvement. Swiss Med Wkly 2023; 153: 40022. doi: 10.57187/smw.2023. 40022.
4. Braun V, Clarke V. Using thematic analysis in psychology. Qual Res Psychol 2006; 3(2): 77–101. doi: 10.1191/1478088706qp063oa.
5. Bednarikova H, Gabova K, Zelinkova Z et al. Inflammatory bowel disease patients’ expectations of care: insights from a qualitative study. Eur J Inflamm 2024; 22: 1721727X241281504. doi: 10.1177/1721727X241281504.
6. Gabova K, Bednarikova H, Meier Z et al. Exploring intimacy and family planning in inflammatory bowel diseases: a qualitative study. Ann Med 2024; 56(1): 2401610. doi: 10.1080/07853890.2024.2401610.
7. Matsuoka K, Ishikawa H, Nakayama T et al. Physician-patient communication affects patient satisfaction in treatment decision-making: a structural equation modelling analysis of a web-based survey in patients with ulcerative colitis. J Gastroenterol 2021; 56(9): 843–855. doi: 10.1007/s00535-021-01811-1.
8. Rubin DT, Hart A, Panaccione R et al. Ulcerative colitis narrative global survey findings: communication gaps and agreements between patients and physicians. Inflamm Bowel Dis 2021; 27(7): 1096–1106. doi: 10.1093/ibd/izaa257.
9. Knowles SR, Graff LA, Wilding H et al. Quality of life in inflammatory bowel disease: a systematic review and meta-analyses – part I. Inflamm Bowel Dis 2018; 24(4): 742–751. doi: 10.1093/ibd/izx100.
10. Knowles SR, Keefer L, Wilding H et al. Quality of life in inflammatory bowel disease: a systematic review and meta-analyses – part II. Inflamm Bowel Dis 2018; 24(5): 966–976. doi: 10.1093/ibd/izy015.
11. Bednaříková H, Kaščáková N, Zelinková Z et al. Psychologické aspekty a možnosti psychologických intervencií u pacientov s nešpecifickými zápalovými ochoreniami čreva. Gastroent Hepatol 2021; 75(1): 40–45. doi: 10.48095/ccgh202140.
12. Prasko J, Jelenova D, Mihal V. Psychological aspects and psychotherapy of inflammatory bowel diseases and irritable bowel syndrome in children. Biomed Pap Med Fac Univ Palacky Olomouc Czech Repub 2010; 154(4): 307–314. doi: 10.5507/bp.2010.046.
13. McCombie AM, Mulder RT, Gearry RB. Psychotherapy for inflammatory bowel disease: a review and update. J Crohns Colitis 2013; 7(12): 935–949. doi: 10.1016/j.crohns.2013.02.004.
14. Choukour M, Kivits J, Baker A et al. Personalised medicine in inflammatory bowel diseases: a patient survey. Scand J Gastroenterol 2019; 54(1): 135–135. doi: 10.1080/00365 521.2018.1555280.
15. Vaucher C, Maillard MH, Froehlich F et al. Patients and gastroenterologists’ perceptions of treatments for inflammatory bowel diseases: do their perspectives match? Scand J Gastroenterol 2016; 51(9): 1056–1061. doi: 10.3109/00365521.2016.1147065.
16. Molander P, Jussila A, Toivonen T et al. The impacts of an inflammatory bowel disease nurse specialist on the quality of care and costs in Finland. Scand J Gastroenterol 2018; 53 (12): 1463–1468. doi: 10.1080/00365521.2018.1541477.
17. Miles M, Peña-Sánchez JN, Heisler C et al. Models of care for inflammatory bowel disease: a national cross-sectional survey to characterize the landscape of inflammatory bowel disease care in Canada. Crohn’s Colitis 360 2022; 4(4): otac046. doi: 10.1093/crocol/ otac046.
18. Mikocka-Walus AA, Andrews JM, Bernstein CN et al. Integrated models of care in managing inflammatory bowel disease: a discussion. Inflamm Bowel Dis 2012; 18(8): 1582–1587. doi: 10.1002/ibd.22877.
19. Bednarikova H, Zelinkova Z, Kascakova N. Vyhorenie gastroenterológa. Gastroenterol Prax 2024; 23(2): 97–99.